Le journal de Marie, bea-boops

bien voila, j'ai décidé de vous raconter un peu plus sur ma vie, afin que vous en sachiez un peu plus sur moi...

Bon bah voila
pour en savoir plus sur moi
je m'appelle Marie, j'ai 16 ans je suis atteinte de la neurofibromatose, maladie pas tres chouette...
se sont des quiste(ou plutot tumeurs) qui "poussent" sur les nerfs, certains sont tout petit mais d'autre grossissent
en ce moment j'en ai un, dans le sacrum, il touche le nerf ciatique...je peux presque plus rien faire, marcher me fait trop mal et je suis un peu shootée au médicaments...
les medecins m'ont operé, ils ont essayé d'enlever le quiste ! mais une vrai cata...j'ai faillis réellement y rester...ils ont essayé 3 fois, 3 fois j'ai faillis mourir...et puis les séjours à l'hopital étaient affreux...1 semaine en soin intensif, branché dans les 2 bras, un énorme truc dans la hanche qui prend le sang...puis une semaine en chambre a m'faire ch....,enfin bref...cette année je ne suis pas allé en cours
a cause des operations oui mais aussi de ma fatigues et de mes douleurs ! je redouble ! jaurais 17 ans en 3eme mais j'ai eu la chance d'avoir mon brevet (sans aller en cours) et je ne sais pas si cette année je vais tenir parce que les douleurs augmente de jours en jours...je ne dors presque plus... et les medecins m'ont annoncé que ils peuvent vraiment pas enlever le quiste et que jvais surement avoir un cancer...
j'ai déjà perdus un ami, il avait la même maladie que moi...
et j'ai peur que ca m"arrive, mais je garde de lespoir
voila mon histoire....

j'ai eu des frissons en lisant ton histoire...je sait t'a peut etre pas envie d'entendre sa...mais je t'admire beaucoup pour ton courage...
tu continue ta vie malgres ta maladie et dans la joie de vivre...j'ai beaucoup de respect pour les personnes comme toi..
alors stp ne te laisse pas abattre tu sait le mental y fait beaucoup si tu dit que tu vas t'en sortir sa ira mieux...mais si te laisse aller en general ça s'empire...
un grand bravo a toi car ça doit etre tres dur a vivre..

merci à toi, c'est tres gentille ^^
c'est vrai que je suis du genre à pas me laisser abbatre et d'ailleur on m'appelle "ma tite combattante" ^^ mais c'est vrai qu'en ce moment c'est une mauvaise passe alors j'me laisse aller...mais cest pas bien...de toute facon jgarde tjrs un peu d'espoir et les docs sont pas c... ! ils savent ce qu'ils font^^ et ac le temps le morale ca ira mieux...faut que jlaisse passer le temps...parce que bon cette année elle na pas été facile donc c un peu logique que le moral soit bas...

oh mais de rien jdit juste ce que je pense..
oui ça arrive les coups de mou...mais tu sait faut vite remonter sinon t tjs triste(je sait de koi je parle croit moi)
garde courage et confiance...et surtout profite

MA PAUVRE .
TU SAIS , J'ETAIS DANS LE MÊME CAS QUE TOI . J'AI PAS EU CETTE MALADIE LA , MAIS UN STAPHYLOCOQUE AU GENOUX . ET PLEINS D'AUTRES TRUCS DE CE GENRE . ET POUR CE STAPH' J'SUIS RESTEE TROIS SEMAINES A L'HOPITAL , PERVUSEE DE PARTOUT ETC . . . DONC JE COMPREND . MAIS NE T'INQUIETES PAS , MÊME SI POUR L'INSTANT POUR TOI , C'EST DUR . IL NE FAUT PAS QUE DU PERDE ESPOIR . CAR SI TU RENNONCES , TU N'ARRIVERAS PLUS A RIEN . POUR TON AMI QUI EST PARTIT TROP TOT , DESOLEE POUR TOI , POUR SA FAMILLE , POUR SES AMI(E)S , POUR LUI . MAIS JUSTEMENT , IL FAUT QUE TU TE BATTES POUR LUI . POUR QU'IL SOIT FIER DE TOI LA OU IL EST . J'ESPERE QUE T'IRAS MIEUX LA MISS , SINCEREMENT =)

bah je sais qu'il maurait crié dessus si il me voyais me morfondre^^
mais ma maladie elle est en moi pour tjrs ! jdois tt ltemps etre operé et c vrai quen ce moment je craque
mais jgarde tjrs une pointe despoir parce que ma philosophie de la vie c'est : garde l'espoir, parce que sans l'espoir on ne vit plus, parce que l'espoir, c'est la vie ..."
mais bon ac le temps jarriverais à remonter la pente

J'AI LU TON HISTOIRE. ELLE M'A BEAUCOUP EMUE. PERSONNELEMENT, JE N'AI JAMAIS EU DE PROBLEMES DE CE GENRE, MEME PAS DE SANTE D'AILLEURS. JE CONNAIS BIEN LES HOPITAUX MALGRES TOUT, JE SAIS CE QUE CA FAIT. MON FRERE A ETE DE NOMBREUSES FOIS OPERER, DU DOS, DES JAMBES. CA M'A BIEN MARQUEE. JE COMPRENDS TA SOUFFRANCE, LE FAIT QUE TU CRAQUE. IL FAUT VRAIMENT PAS PERDRE ESPOIR. DIS-TOI QUE TON AMI, DU CIEL, TE REGARDE, VEILLE SUR TOI. C'EST PEUT-ETRE GRACE A LUI QUE TU EST TOUJOURS PARMI NOUS. IL NE FAUT PAS TE DECOURAGER. IL FAUT QUE TU PROFITE DE LA VIE AU MAXIMUM, COMME NOUS LE FESONT TOUS. LA MALADIE DOIT TE RENDRE ENCORE PLUS FORTE, POUR QUE TU PUISSE TE BATTRE CONTRE ELLE. JE TE SOUHAITE UN TRES BON RETABLISSEMENT. SURTOUT, FAIS CONFIANCE A LA MEDECINE, ET GARDE L'ESPOIR.

ooh bah mercii a tous ^^
ca fait plaisir de lire tout ca, ca fait du bien t'entendre des bonnes paroles... de toutes facon comme jdisais ma maladie, elle est en moi pour toujours donc je suis bien obligé de m'y faire ! en plus je l'ai de naissances alors...mais jvous remercie tous pour votre soutiens, ca me fait tres plaisir^^

DERIEN. JE SUIS CONTENTE DE T'AVOIR AIDEE. SI JAMAIS TU DEPRIME, OU QUOI QUE CE SOIT, FAIS NOUS EN PART ICI, C'EST TOUJOURS UN PLAISIR D'AIDER LES GENS QUI SE SENTENT PAS BIEN. BISOUS.

merciii ^^
de toutes facon heureusement que je suis pas seule ! g tt mes amis mais jleur fait peur un peu en ce moment, parce que j'écris bcp pour me libérer et jécris parfois des trucs assez dure mais jleur ai dit : " vs inquietez pas, vais pas mtuer lol " ^^ mais bon ca veux dire quils tiennent a moi ^^

OUI, C'EST NORMAL QU'ILS S'INQUIETENT POUR TOI. ON A TOUS NOS MOMENTS DURS, J'ESPERE QUE LE TIEN VA PASSER ET QUE TU VA ALLER MIEUX. TIENS, AUJOURD'HUI T'ES DE BONNE HUMEUR, PAS DEPRIMEE ? SI OUI, C'EST SUPEEER ! xD

oé ca va chuis de bonne humeur mm si g pas dormis mdrrr mais vais g ma best alors ca va mchanger les idées ! en plus elle a u un bébé chien^^

COOOL. C'EST PARFAIT ALORS. BONNE JOURNEE MISS !

mercii ^^

Je crois que je te comprend .. moi j'ai vécu un peu la même chose enfin j'ai pas eu la même maladie mais bon . Vers 5 ans on a découvert que j'avais une tumeur au rein, un cancer quoi. Donc j'ai passé une bonne partie de mon enfance dans les hopitaux. J'ai été opéré 5 fois et j'ai fait une rechute. J'ai fait de la chimio, donc plus de cheveux et j'ai connu aussi ce que tu cites, l'apareil pour drainer le sang, tuyaux dans la bouche, le nez etc
En cinquième encore deux semaines à l'hopital car mon intestin s'est collé à ma cicatrice donc j'ai été re-opéré.
Maintenant ca va mieux mais ca m'a quand même laissé de douloureux souvenirs, et puis j'ai 3 grandes cicatrices qui me traverse le ventre. Je dois prendre des hormones car j'ai eu des rayons sur mes ovaires alors je pouvais pas avoir de règles.
Mais c'est fini j'ai plus rien à part ça et je dois juste aller voir mon médecin 1 fois par an. "Heureusement" j'étais petite et c'est ma mère qui m'a fait faire mes devoirs à l'hopital donc j'ai pas redoublé une seule fois et je viens d'avoir mon bac.
Tout ça pour te dire, perds surtout pas espoir, j'espère que tu arriveras à vaincre cette foutue maladie, bats toi et profite de chaque instant avec les personnes que tu aimes car c'est eux qui te donnerons la force de continuer.

coeur rouge

fiiiouu ! ca n'a pas dut être facile, facile...comme tu dis, d'une certaine manière en peux se comprendre...
je suis contente que se soit rétablis pour toi, c'est une bonne chose...parce que les hopitaux c'est franchement pas marrant...
jte remercie c'est tres gentille d'm'apporter ton soutien
j'essaye de profiter des gens que j'aime un maximun mais vus que mes douleurs s'aggrave, j'peux pas trop sortir [merciii MSN lool]
la jdois bientot revoir mon chirurgien, il va me donner les résultat des exams et dire ce qu'on va bien pouvoir faire de moi ^^
les docs ils ont dit que j'étais pas normal, pendant les operations ils ont jamais vus quelqu'un autant saigner à cause d'un quiste, ils n'ont mm pas réssis l'ambolisation( truc qui bouchent les artere et les veines, pour pas faire d'hémoragie) mais pdt l'ambo j'en ai fait une lol décidement..., g les veines trop fines...quand jmets lol c'est pas que ca m'fait rire hein, c'est ironique, parce que ca commence à m'souler sérieusement !
mais jgarde espoir et perdrais jamais espoir ! c'est pas dans mon caractere...et je souhaite que tu n'ai plus aucun soucis de santé comme ca et que tu sois tranquille pour toute ta vie ^^

En effet les hopitaux c'est vraiment pas gai, jte le confirme
Je te souhaite bon courage pour la suite et j'espère que les résultats de tes examens seront encouragant souri

Moi aussi J'ai Eu Les Larmes Aux Yeux Je Sais Combien C'est Dur ...

J'ai Perdu Qu'eulcun De Cher De Cette Maladie

merci à tous ^^ c'est tres gentil...
j'ai enfin eu mes résultat des exams..et malheureusement mon quiste est devenus cancereux..mais jvais continuer à mbattre !